Lundi 15 octobre 2018, les enfants des classes de CE2, CM1 et CM2 ont rencontré des membres de l’association ELA : Thomas Ayasse et Anthony, des joueurs de foot du Stade brestois ainsi que Vincent, un jeune homme âgé de 27 ans atteint de leucodystrophie et sa maman.
En 2012, Thomas Ayasse jouait au club de Nancy, la ville où se situe le siège de l’association. Il a accepté de participer à la dictée, puis est resté en contact et a accepté d’être parrain au niveau local. Il a joué dans beaucoup de clubs et à chaque fois, diffuse le message de l’association
La famille de Vincent habite à Plouguin, il est en accueil de jour trois fois par semaine à Kerlivet, à côté du centre commercial le Phare de l’Europe. Il s’agit d’un accueil de jour spécialisé pour aider les jeunes handicapés qui ont quand même une certaine autonomie.
Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
Au printemps est prévue une course solidaire en lien avec l’association ELA ( European Leucodistrophy Association) à l’école Saint-Pierre, ou pourquoi pas , dans le bourg de Plougastel ! Les élèves vont ainsi participer activement à la 25ème campagne de sensibilisation : « Mets tes baskets et bats la maladie »
A l’occasion de cet échange, les enfants ont visionné un film sur les malades atteints de cette maladie et ont posé quelques questions aux personnes présentes :
Est-ce que c’est contagieux ?
Non c’est en lien avec la génétique, dans les cellules c’est l’ADN qui commande.
Vincent a passé des examens qui ont permis de diagnostiquer la maladie.
Est-ce que c’est une maladie dont on peut guérir ?
Non cela dure toute la vie. La myéline se détériore et se détruit petit à petit.
Est-ce que cette maladie peut être mortelle ?
Oui.
Peut-on faire du sport ?
Vincent fait de la sarbacane, et faisait du cheval.
Peut-on aller à l’école ?
Vincent a dû interrompre son parcours scolaire en raison de sa maladie.
Pourquoi le corps est-il déformé ?
L’être humain est sensé être debout minimum 2 heures par jour mais ce n’est pas le cas pour Vincent. Il a grandi à partir du buste.Tout ce qui est en-dessous n’a pu se développer normalement.
Quels sont les soins et le traitement ?
Vincent va chez le kinésithérapeute 1 heure par jour.
Il a un fauteuil roulant motorisé qui lui permet d’avoir une certaine autonomie.
Il a mangé tout seul jusqu’à ses 20 ans. Son repas préféré est le boudin noir.
Le siège hippocampe, un fauteuil roulant spécialement conçu permet d’aller jusqu’à l’eau.
Comment fait-il pour lancer la balle de bowling ?
On utilise une rampe et la boule glisse dessus.
…
A l’issue de cet échange, Thomas et Vincent se sont livrés à une petite séance de dédicaces, pour le plus grand plaisir des enfants. Ils ont aussi proposé à Vincent ainsi qu’à sa famille de venir voir un match au stade brestois. Les enfants se sont montrés intéressés par cette sensibilisation et donneront certainement le meilleur d’eux mêmes, en classe peut-être pour la dictée ELA, et puis surtout pour la course
en avril 2019 !